Es geht bergauf!

Endlich gibt es etwas wirklich positives zu berichten😊 Ich hatte ja geschrieben, dass es Papa in letzter Zeit psychisch nicht gut ging, teilweise wurde er hysterisch beim Üben. Es war wirklich nicht leicht – weder für ihn noch für uns. Wir hatten zuerst das Dexa im Verdacht, da er schonmal Nebenwirkungen davon hatte. Damals war es aber doppelt so hoch dosiert und es hat ihn aufbrausend gemacht, aber nicht panisch… Am Samstag hatte ich irgendwie eine Eingebung, dass es vielleicht am Methadon liegen könnte🤔 Der Zeitraum kam genau hin, da Papas Dosis nach den letzten beiden MRTs ja erhöht wurde. Anfang Februar hatten wir angefangen, um 10 Tropfen zu erhöhen. Natürlich ganz langsam und er sah auch alles gut aus. Nach drei Wochen war Papa dann auf der neuen Dosis und wir dachten, dass er es gut verträgt; er hatte keine Übelkeit oder Schwindel. Tja, aber offensichtlich doch nicht. Schon nach drei Tropfen weniger war Papa wie ausgewechselt! Er hatte Spaß, konnte lachen, war gut drauf und hat sich viel mehr Mühe gegeben, das Gehen zu üben. Jetzt sind wir bei 5 Tropfen weniger und Papa ist fast wieder normal😊🎉 Seine Methadon-Toleranz ist zwar hoch, aber nicht so hoch😉 Also konnten wir schön zusammen Ostern feiern. Es tat uns allen so gut und am wichtigsten ist natürlich, dass es für Papa wieder bergauf geht!

Selbstverständlich ist Papa auch jetzt nicht derjenige, der er vor der Diagnose war, aber sein psychischer Zustand in den letzten Wochen, und damit auch sein Gangbild, war wirklich erschreckend! Alle Methadongegner sehen sich jetzt wahrscheinlich bestätigt, aber dann haben sie einfach nicht verstanden, dass jeder Mensch Opioide individuell sehr unterschiedlich verträgt. Deswegen dosiert man auch so langsam auf, um auf Nebenwirkungen reagieren zu können. Papa verträgt im Vergleich zu vielen andere Betroffenen das Methadon sehr gut und seine Dosis ist auch so sicherlich ausreichend hoch. Auf jeden Fall ist sein persönliches Limit erreicht und dabei bleibt es – hier geht die Lebensqualität definitiv vor! So banal es auch klingt, aber wenn es Papa gut geht, geht es uns auch besser❤

Außerdem haben wir die MRT-Bilder von einem weiteren Arzt analysieren lassen und er spricht ebenfalls von einem höchstens minimalen Wachstum💪 Es könne sein, dass der Tumor gerade „aufwacht“ und die nächsten MRTs schlimmer aussehen, aber wer weiß das schon?! Es können immer viele schlimme Sachen bei einem Glioblastom passieren. Mein erster Reflex wäre eigentlich gewesen, eine aggressivere Behandlung einzufordern, aber wir haben da lange drüber gesprochen. Papa bekommt dauerhaft Chemo + Methadon, nimmt andere Medikamente (beispielsweise gegen Epilepsie), den Heilpilz, trägt Optune TTF usw. – das ist schon eine Menge. Wollen wir dann wirklich noch CCNU als weitere Chemo geben und mit Pech seine Blutwerte ruinieren? Es ist so schwer zu sagen, was richtig ist. Papa lebt gut mit der aktuellen Behandlung, der Tumor ist im Wesentlichen stabil und was auf den nächsten Bildern zu sehen sein wird, kann man einfach nicht vorhersagen. Papa musste sich schon viel zu oft anhören, dass es das war😔 Aber er ist noch da! Also hat offensichtlich doch irgendetwas gewirkt 💪 Deshalb bleiben wir weiterhin bei seiner aktuellen Behandlung. Für den Notfall, das heißt erwiesenermaßen massives Wachstum, haben wir einen Notfallplan, aber soweit sind wir noch nicht. Und wenn das Glio denkt, massiv sich ausbreiten zu müssen, wissen wir nicht, in was für einem Zustand Papa dann ist. Wäre es Quälerei ihn dann noch voll zusätzlicher Medikamente zu stopfen? Will er das dann noch? Würde es ihm überhaupt noch helfen? Wir wissen nicht, was kommt. Die Ärzte wissen auch nicht, was kommt. Ich denke, es ist wichtig, vorbereitet zu sein, aber dann auch erst zu entscheiden, wenn es soweit ist. Sonst macht man sich verrückt. Papa geht es jetzt wieder besser und daraus wollen wir das beste machen😊

Deswegen arbeiten wir auch so hart am Gehen. Der Frühling ist endlich da und es gibt so viele schöne Sachen zu erleben🌞💐 Es ist ja leider für uns unmöglich, Papa das Gehen komplett beizubringen, obwohl wir uns so bemühen. Wir finden auch weiterhin keine Physio, die ins Haus kommt. Die letzten haben es sogar abgelehnt, Papa auf die Warteliste zu setzen😡 Zum Glück gibt es aber das Internet und dort habe ich folgendes entdeckt: Fußhebesystem Dieses Gerät hilft Patienten dabei, ihren Fuß zu heben, um wieder gehen zu können. Es klingt perfekt! Und das beste ist, Papa wurde nicht gleich beim ersten Anruf abgelehnt! Nächste Woche haben wir einen Termin, bei dem geschaut wird, ob Papa dafür in Frage kommt💪 Ich bin sooooo aufgeregt😁 Wenn er geeignet ist und damit zurechtkommt, könnte er so viel mehr machen und der ganze Alltag wäre für ihn, aber auch für Mama, deutlich leichter! Bitte drückt ihm und uns die Daumen, dass er dafür in Frage kommt🍀🍀🍀

Ich hoffe, dass ich bald ein Foto vom gehenden Papa – obwohl, dann würde es sogar ein Video werden 😁 – hochladen kann! Bis dahin, wünschen wir euch ein schönes Wochenende ♥