Glioblastom

Gekämpft und doch verloren

Am Mittwochabend, den 19.09.2018, ist Papa gestorben. Es war kein leichter Weg für ihn und seine letzten Stunden waren wirklich schlimm. Aber wir waren alle bei ihm: Mama, meine beiden Schwestern und ich. Obwohl wir dabei waren als er gestorben ist und ich mich auch später noch von ihm verabschiedet habe als er gewaschen und umgezogen war, kommt es mir so unwirklich vor, dass ich ihn nie wieder sehen darf, dass er nie wieder nach Hause kommt, dass er nicht weiterleben darf. Dass er gestorben ist, ist so furchtbar und gleichzeitig haben wir es ihm gewünscht, weil es unausweichlich war und er nicht länger leiden sollte. Aber dass er überhaupt diesen Weg gehen musste, ist einfach nicht fair. Warum hat sich in seinem Kopf ein Glioblastom entwickelt? Kurz nach der Diagnose haben wir alle immer wieder nach dem Warum gefragt und keine Antwort bekommen. Jetzt ist diese Frage wieder in meinem Kopf: Warum hat es Papa getroffen?

Ich fühle mich gerade so verzweifelt, weil wir ihn nicht retten konnten. Wir haben alles versucht und so viel mehr Zeit gewonnen, fast drei Jahre anstatt der prognostizierten drei Monate. Aber irgendwann hatte Papas Körper keine Chance mehr und das macht mich fertig. Mit ansehen zu müssen wie mein fitter, gesunder, sportlicher Papa so von diesem Tumor zerstört wurde, ist einfach nur grausam. Und es ist nicht zu ändern und wir können nichts rückgängig machen. Wir müssen lernen zu akzeptieren, dass Papa dieses Schicksal getroffen hat…

Ich bin so dankbar, dass wir es geschafft haben, immer bei Papa zu sein. Vom ersten Tag an haben wir ihn nicht mehr alleine gelassen, denn mit der Diagnose kam bei Papa die Angst. Es war immer jemand von uns bei ihm und egal, wie anstrengend es manchmal war, es war so wichtig für ihn. Ich weiß gar nicht, wie es jetzt weitergehen soll, in den ganzen Jahren hab ich nichts anderes gemacht als zur Arbeit zu gehen und mich um zu Papa zu kümmern. Bei Mama ist es ja noch extremer, da sie nach der Diagnose aufgehört zu arbeiten, um bei Papa sein zu können. Wir dürfen jetzt nicht in ein Loch fallen, das hätte Papa nicht gewollt. Wir müssen für ihn weiterleben und zwar so, wie man es eigentlich immer machen sollte: Im Moment leben und sich der eigenen Endlichkeit bewusst sein. Das Leben genießen und wertschätzen.

Papa, wir alle vermissen dich unendlich und hätten dir ein langes glückliches Leben gewünscht. Wir werden dich niemals vergessen❤❤❤

1963 – 2018

Leise kam das Leid zu Dir,

trat an deine Seite,

schaute still und ernst dich an,

blickte dann ins Weite. 

Leise nahm es Deine Hand,

ist mit Dir geschritten,

ließ Dich einfach nicht mehr los,

hast so viel gelitten.

Leise ging die Wanderung

über Tal und Hügel

und uns war’s als wüchsen still

Deiner Seele Flügel.

 

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Wer einen ähnlichen Weg durchmachen muss, dem können wir das Hamburger Hospiz im Helenstift in Altona von ganzem Herzen empfehlen. Es war die richtige Entscheidung dort im Juni einzuziehen.

Ich werde den Blog nicht weiterführen, da Papas Weg leider vorgestern zu Ende war. Ich werde ihn aber online lassen, denn auch wenn Papa gestorben ist, hat er sein inoperables Glioblastom lange in Schach halten können und vielleicht findet auch in Zukunft noch der Ein oder Andere Hoffnung und Tipps hier. Außerdem bleibt so seine Geschichte für immer erhalten❤

 

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28 Kommentare zu „Gekämpft und doch verloren

  1. Liebe Steffi, es tut mir so leid. Ich habe mit Euch gelitten und gehofft. Ich muss sagen, dass ihr eine tolle Familie seid und denke, nicht viele haben das Glück, so liebevolle und sorgende Menschen in so schweren Stunden bei sich zu haben. Ich kann verstehen, dass Du den blog nicht weiterführen möchtest und doch würde ich mich freuen, etwas von Dir zu hören/lesen. Ganz liebe Grüsse 😘

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    1. Ganz lieben Dank für deine Worte😘 Ich glaube, wir haben alles gegeben, aber trotzdem fühl ich mich furchtbar…
      Ich werde deinen Blog auf jeden Fall weiterhin verfolgen und drücke dir für deine Gesundheit weiterhin die Daumen🍀 Vielleicht können wir uns ja auch mal auf einen Kaffee in der schönsten Stadt der Welt treffen 😊

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      1. ihr habt alles gegeben, und Dein Vater konnte sich glücklich ob seiner tollen Familie schätzen. Es ist wirklich schlimm und nicht zu verstehen, warum es einen trifft und das man ohnmächtig ist und nicht helfen/heilen kann. Aber das ‚warum‘ ist nicht zu klären, leider. Damit müssen wir irgendwie klarkommen. Sehr gern treffen wir uns mal auf einen Kaffee an der Elbe, das würde mich sehr freuen. 😘

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      2. Ja, dieses Warum muss ich irgendwann wieder aus meinem Kopf bekommen. Zum Glück konnten wir so bei ihm sein, dass er nie alleine bleiben musste, das gibt mir auch jetzt ein gutes Gefühl. Ich freue mich schon auf den Kaffee an der Elbe😊

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  2. Liebe Moni, Steffi und Familie,

    es tut so unendlich weh, daß euer über alles geliebter Ehemann, Papa und Opa so früh schon sein Leben an diesen Sch… Tumor verloren hat.
    Ihr habt so viel Kraft, Stärke und Mut gehabt, und soviel versucht diesen Kampf gemeinsam zu meistern und euch nicht unterkriegen lassen.

    Ihr konntet noch viele gemeinsame und auch schöne Stunden im Hospiz verbringen. Moni erzählte mir, daß er sich dort wohlgefühlt habe.
    Der Weg war steinig und schwer.
    Dein Papa konnte nochmals seine geliebte Ostsee nochmals sehen, Fischbrötchen essen …
    und seinen zweiten Enkelsohn noch begrüßen

    „Ich gehe langsam aus der Welt heraus in eine Landschaft jenseits aller Ferne, und was ich war und bin und was ich bleibe geht mit mir ohne Ungeduld und Eile in ein bisher noch nicht betretnes Land. Ich gehe langsam aus der Zeit heraus in eine Zukunft jenseits aller Sterne und was ich war [und bin] und immer bleiben werde, geht mit mir ohne Ungeduld und Eile als wär ich nie gewesen oder kaum.“

    (Hans Sahl)

    Lasst ihn in euren Erinnerungen weiterleben.
    Euer Papa und Ehemann ist jetzt aus dem Zug des Lebens ausgestiegen, aber die gemeinsam erlebten schönen Zeiten überwiegen sicher.

    Aber keine tröstenden Worte können ihn zu euch zurückbringen. Ich wünsche euch allen sehr viel Kraft für die kommende Zeit.
    Ich hoffe, wir bleiben in Verbindung.
    Ich habe eine Karte an das Hospiz für euch geschickt und hoffe, daß sie Euch erreicht.

    Drück euch alle gaanz fest

    Christina

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    1. Liebe Christina,
      ganz lieben Dank für deine Nachricht. Du hast Recht, er hat noch viele schöne Momente erleben dürfen. Gerade überwiegt noch die Trauer, dass er nicht weiterleben darf, aber ich hoffe, dass ich mich bald vor allem an die schönen Momente erinnern kann.
      Bestimmt leiten sie die Karte an uns weiter, danke euch dafür. Ich hoffe, dass es euch weiterhin so gut geht wie in den letzten Jahren🍀

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  3. In Gedanken bin ich bei Ihnen und Ihrer Familie und hoffe, Sie finden Trost und Halt. Ich danke Ihnen herzlich, dass ich Anteil nehmen durfte und Kraft schöpfen aus der Geschichte Ihres Papas unter anderem auch für meinen. Alles Liebe und viel Kraft.

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  4. … Herzliches Beileid … und viel Kraft für die kommende Zeit und viel Raum für all die Erinnerungen, Gefühle, für die Trauer und die „Wut“ … Ganz unbekannterweise habe ich Deinen Blog und via Blog Euren Weg verfolgt – es tut mir sehr leid, dass der Kampf verloren ist – aber für Eure Art zu kämpfen und für den gemeinsamen Kampf und den Zusammenhalt und die Tragkraft Eurer Familie habe ich größten Respekt.

    Danke für Deine Beiträge – und für Deinen / Euren Einsatz.

    Liebe Grüße
    Petra

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  5. Liebe Stephanie,

    es tut uns unendlich leid.

    Euer Vater, Ehemann und Großvater hat erfahren dürfen was es bedeutet geliebt zu werden und das ist etwas sehr kostbares.

    Nun bleiben Liebe, Glaube und Hoffnung, aber die Liebe ist die Stärkste von ihnen.

    DANKE für deinen Blog, er war uns oft eine große Hilfe.

    Kims MRT war positiv, der Tumor hat sich leicht verkleinert und wir fliegen am Montag nach New York. Und man sieht wie nah Freud und Leid beisammen sind.

    Fühlt Euch umarmt und wir werden oft an Euch denken, vielleicht hört man ja nochmal was voneinander.

    Herzliche Grüße

    Susanne und Kim und Family ❤️🌈

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    1. Liebe Susanne, vielen Dank für deine Nachricht. Wir haben ihn wirklich über alles geliebt und alles versucht, dass er noch länger bleiben darf… Aber wir müssen akzeptieren, dass sein Weg nun zu Ende ist.
      Ich freue mich für Kim und euch, dass ihr mit dem tollen Ergebnis nach New York fliegen könnt. Genießt die Zeit dort und ich hoffe, dass ihr noch einen sehr langen gemeinsamen Weg vor euch habt!
      Meine Email-Adresse vom Blog behalte ich und ich würde mich freuen, von euch zu hören.

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  6. Liebe Stephanie,
    mein ganz herzliches Beileid.
    Ihr habt meinen größten Respekt, ihr habt so sehr gekämpft und ich glaube ihr habt dadurch sehr viel schöne Momente gewonnen.
    Dir und deiner Familie viel Kraft und Alles Alles Gute Christina

    PS Würde es schade finden euren weiteren Weg nicht mehr verfolgen zu können aber wenn es sich für dich so besser anfühlt wird es die richtige Entscheidung sein

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    1. Vielen lieben Dank für deine Nachricht, Chris. Ich hoffe, dass ich mich irgendwann über die schönen Momente freuen kann, denn du hast Recht, da gab es trotz allem viele von. Im Moment überwiegt die Trauer und Verzweiflung…
      Wenn ich den Blog weiterschreiben würde, glaube ich, dass ich immer schreiben würde, wie sehr ich ihn vermisse, was ich mache, wie wir trauern und dann wäre es ein Blog über mich. Und es war ja Papas Geschichte, die so für immer stehen bleiben soll, es fühlt sich für mich einfach nicht richtig an. Ich denke aber, dass ich den Instagram-Account behalte, da es mir Spaß macht zu fotographieren, das tut mir irgendwie gut. Das werde ich wohl häufiger und intensiver in Zukunft nutzen und dann auch mehr dort posten.

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  7. Liebe Stephanie, liebe Familie, mein aufrichtiges Beileid. ❤ es gibt keine Worte, die den Schmerz lindern würden, dennoch möchte ich euch sagen: es tut mir leid, doch ich denke ihr habt alles erdenklich mögliche getan um eurem papa zu unterstützen, ihr habt dasBiest lange in Schach halten können, und viele wundervolle Momente gesammelt, die euch niemand mehr nehmen kann. Das warum wird euch vielleicht immer wieder mal begleiten, aber auch das ist okay.
    Mein Vater ist jetzt sechs Monate nicht mehr da Und ich frage mich manchmal immer noch wie sich die Welt einfach so weiter drehen kann… das „normale“ Leben hat euch nun wieder auch wenn es sooo schwer zu begreifen ist. Ihr seid Eine so starke Familie, ich wünsche euch von ❤ ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit.
    Wenn die Sonne des Lebens untergeht, dann leuchten die Sterne der Erinnerung ☺

    Gefällt 1 Person

    1. Vielen lieben Dank, Daniela❤ Ich weiß noch, wie traurig ich es fand als ich gelesen habe, dass dein Papa gestorben ist – und jetzt hat es auch meinen getroffen. Es ist ein so schreckliches Gefühl, dass das Leben draußen einfach so weitergeht, obwohl er nicht mehr da ist. Alles fühlt sich so falsch an…
      Ich hoffe, dass irgendwann die Erinnerung an ihn überwiegt, was für ein toller Papa er war als er noch gesund und das Leben normal war. Aber das wird wahrscheinlich noch dauern…
      ❤❤

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  8. Liebe Stephanie,
    ich fühle mit Euch! Ich habe Eure Geschichte immer verfolgt und irgendwie nochmal alles durchlitten.. Unsere Papas sind und bleiben die Helden unserer Kindheit!

    Alles Gute für Dich und Deine Familie!

    Liebe Grüße Tanja

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  9. Liebe Steffi,
    ich habe deinen mutigen und ermutigenden Blog vom ersten bis zum letzten Beitrag verfolgt.
    Euer Verlust tut mir sehr leid. Seid gewiss, dass ihr alles Menschenmögliche getan habt und dass dein Papa in jedem Moment von Liebe umgeben war.
    Ich wünsche euch viel Kraft und Zusammenhalt für die Zukunft und Menschen, die euch tragen und auffangen und sende euch alles Liebe und Gute.
    Außerdem danke ich dir für die Hilfe und Hinweise, die du mir via Mail hast zukommen lassen.
    Leider hat auch mein Bruder den Kampf verloren.
    Anne

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    1. Liebe Anne, vielen Dank für deine Worte. Es tut mir sehr Leid, dass auch dein Bruder es nicht geschafft hat. Ich hatte für meinen Papa so lange Hoffnung, dass er das Glioblastom besiegen kann, sogar noch diesen Sommer als wir ins Hospiz gezogen sind… Ich versuche mich damit zu trösten, dass er das Maximum an Zeit erreicht hat, die für ihn mit diesem Monster möglich war. Und obwohl wir alles gegeben haben und es kein anderes Thema mehr in unser Familie gab, fühle ich mich schlecht, da wir ihn nicht retten konnten.. Ich glaube, es braucht eine lange Zeit darüner hinwegzukommen.
      Ich wünsche auch dir und deiner Familie viel Kraft den Tod deines Bruders zu verarbeiten. Alles Liebe und Gute!

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  10. Hallo ihr alle,
    Ich hoffe und wünsche mir das ich oder meine lieben, nicht in so einer Situation kommen. Wenn es uns dennoch trifft, werde ich mich an euren Kampf erinnern, ihr habt verloren und uns gezeigt das man kämpfen kann und muss, für seine Familie. Sicher frage ich mich auch immer und immer wieder warum er, warum sie. Wünschen tun wir es sicher niemanden. Ich bin dankbar, ein kleiner Teil dessen sein zu dürfen. Ein Teil diesen, unendlichen liebe und Hingabe für einen lieben Menschen. Kopf hoch, er wird immer bei euch sein und euch immer begleiten, so fest und tief in eurem Herzen, wie es kaum tiefer und fester geht. Hab euch lieb.
    Andreas

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  11. Liebe Familie❤️
    Heute lese ich dass was ihr erlebt habt. Ich danke euch sehr für diese Veröffentlichung. Ich bin tief berührt. Wie tief muss Euer aller Liebe sein, das ihr diese Krankheit von eurem Vater bis zum Tode begleitet habt. Welch mutiger Umgang mit dem Sterben. Dieser gemeinsame Weg kann den Tod überdauern. Euer Vater , dein Mann und euer Großvater hat euch gezeigt wie man lebt , und er hat euch gezeigt , wie man stirbt . Ich wünsche euch für eure Zukunft alles liebe und Gottes Segen.
    Wiltrud

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